ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «АСОЦІАЦІЯ ДИТЯЧИХ РЕВМАТОЛОГІВ УКРАЇНИ»
Реєстраційний номер запису в Реєстрі громадських об’єднань (Україна): 1471902
Ідентифікаційний код (ЄДРПОУ) (Україна): 41354021
Номер та дата запису про взяття на облік у контролюючих органах (ДФС України): 265117147707 від 25.05.2017
Місцезнаходження: Україна, 02140, м. Київ, вулиця Єлизавети Чавдар, будинок 24, квартира 171
Позиція щодо сучасного стану проблеми лікування дітей із ревматичними захворюваннями
В Україні у 2017 р. створена Громадська організація «Асоціація дитячих ревматологів України» (голова правління — професор Л.Ф. Богмат, співголова — професор Л.І. Омельченко, секретарі — д.м.н. Н.С. Шевченко та д.м.н. О.А. Ошлянська) для підтримки професійного рівня спеціалістів, забезпечення співпраці науковців і лікарів-практиків, проведення освітніх заходів для лікарів — дитячих кардіоревматологів, дитячих ревматологів, педіатрів, лікарів загальної практики та сімейної медицини та лікарів суміжних спеціальностей із проблем дитячої ревматології, вирішення питань щодо надання медичної допомоги дітям і людям молодого віку із ревматичними захворюваннями в Україні.
Метою ГО «Асоціація дитячих ревматологів України» є створення українського педіатричного ревматологічного медичного простору, розширення зв’язків між медичними спільнотами України та зарубіжних держав; сприяння впровадженню в Україні міжнародних стандартів надання педіатричної медичної допомоги хворим ревматологічного профілю, обміну досвідом; сприяння безперервному розвитку лікаря. «Асоціація дитячих ревматологів України» має договори про співпрацю з Асоціацією ревматологів України та Громадською спілкою «Українська академія педіатричних спеціальностей».
Початковими етапами роботи асоціації стала взаємодія з міжнародною спільнотою фахівців з дитячої ревматології, ознайомлення з міжнародними стандартами лікування дітей з ревматичними хворобами, участь у наукових форумах, конгресах, конференціях, проведення освітніх семінарів для фахівців дитячих кардіоревматологів. Окремою ланкою роботи асоціації стала співпраця із фахівцями МОЗ України щодо забезпечення лікування дітей з ЮІА.
На сьогодні поширеність ревматичних захворювань у дітей, тяжкість їх перебігу, складність діагностики, необхідність призначення довгострокового лікування з використанням новітніх технологій, формування ускладнень та коморбідних станів, проблеми переходу пацієнтів до дорослої служби потребують постійного моніторингу сучасного стану проблеми та проведення наукових досліджень, які повинні бути підставою перегляду протоколів, клінічних настанов, інструкцій щодо лікування дітей з ревматичними захворюваннями.
Згідно з існуючими міжнародними рекомендаціями, вирішення питань щодо діагностики та стратегії лікування дітей з ревматичними захворюваннями повинно проводитись у спеціалізованих центрах на засадах мультидисциплінарності та спадкоємності.
Впровадження у практику вітчизняної медицини препаратів біологічної дії сприяло суттєвому покращенню якості життя наших пацієнтів, проте призвело до виникнення нових запитань. Нагальним викликом сьогодення стала відсутність стандартизованих підходів до призначення, заміни та відміни засобів хворобо-модифікуючої дії в дитячому віці.
Згідно з міжнародними рекомендаціями, існують різні точки зору щодо терміну та послідовності застосування протиревматичних препаратів. Завдяки розширенню ринку нових молекул існує потенційна можливість численних переключень з одного на інший препарат, перш за все — біологічні препарати. Ряд міжнародних організацій, у тому числі — АCR (American College of Rheumatology); BSR (British Society of Rheumatology); EULAR (European League Against Rheumatism); NRAS (National Rheumatoid Arthritis Society); PANLAR (Pan American League of Associations for Rheumatology); SER (Spanish Society of Rheumatology) та інші — висловили свою позицію щодо застосування біологічних препаратів та біосимілярів. Підкреслено, що біоподібні препарати не є повністю ідентичними молекулами за дією, показаннями для призначення та безпекою. Єдиною є думка, що призначення біосимілярів є можливим пацієнтам, які попередньо не отримували імунобіологічну терапію (наївним пацієнтам), за умов призначення лікарем, отримання інформаційної згоди пацієнтів, подальшого ретельного спостереження. При необхідності заміни препарату не рекомендується автоматичне (немедичне) переключення, при цьому EULAR вважає пріоритетним стан здоров’я пацієнтів та ефективність їх лікування над економічною складовою.
Лікування ревматичних захворювань у дітей імуносупресивними базисними препаратами потребує урахування вікових особливостей з переважним призначенням дітям молодшого віку оригінальних препаратів, які мають найбільшу доказову базу щодо безпеки тривалої терапії.
Необхідно покращити поінформованість ревматологів, які опікуються пацієнтами ревматичного профілю дитячого віку, про нові підходи та засоби в лікуванні, принципи їх вибору, критерії ефективності, моніторинг безпеки протиревматичної терапії, основні принципи довготривалого спостереження.
Leave a comment